Sklerodermija - vrste i simptomi

Bakica je napisao/la:Sistemska sklerodermija, ili progresivna sistemska skleroza,
kronična je bolest karakterizirana otvrdnućem kože prekomjernim nakupljanjem kolagena i promjenama na unutrašnjim organima koje, obično nakon nekoliko godina, dovode do smrti.
Bolest je rijetka, s pojavom od tri do dvanaest slučajeva na milijun stanovnika, a tri do pet puta češće obolijevaju žene.
Uzrok nije poznat, a osnova je bolesnog zbivanja pretjerano stvaranje vezivnog tkiva u koži i unutarnjim organima.
Skleroza kože kao dijagnoza sklerodaktilija najčešće počinje na prstima ruku (takozvani prsti madone), te na licu. U početku je koža crvenkasta, natečena, a kasnije dolazi do otvrdnuća pa se ne može odizati u nabore. Znatno je smanjena mimika lica koje poprima izgled maske. Nos je zašiljen, usne ne pokrivaju zube u potpunosti, sužen je usni otvor, javljaju se bolni grčevi prstiju šake koja postaje plavičasta (akrocijanoza, Raynaud-ov fenomen).
S vremenom koža čitavog tijela postaje sklerozirana.
Od sistemskih promjena najčešće su smetnje gutanja zbog skleroze jednjaka,
respiratorne smetnje zbog fibrozacije pluća, probavne smetnje ,te oštećenje bubrega i srčanog mišića.

Dijagnoza se može postaviti na temelju pregleda, a potvrđuje se uzimanjem uzorka kože za histološku analizu te nekim laboratorijskim pretragama. Nažalost u Hrvatskoj još uvijek ne postoji adekvatna medicinska oprema za cjelokupnu dijagnostiku.
Još uvijek ne postoji zadovoljavajuća terapija, a liječenje je simptomatsko, tj. svodi se na uklanjanje simptoma.
Kod smetnji gutanja potreban je posebni dijetalni režim, a kod zahvaćenosti zglobova odgovarajuća fizikalna terapija sustava za pokretanje i sustava za disanje.
Također je potrebno provoditi psihoterapiju i osigurati psihološku podršku oboljelima i njihovim obiteljima.
Prognoza je bolesti nepovoljna. Liječenje je u domeni internista imunologa ili reumatologa.


Morphea je lokalizirani oblik sklerodermije, vezan isključivo za kožu, bez promjena u unutarnjim organima. Bolest je znatno češća od sistemske sklerodermije, dvostruko je češća u žena, obično u dobi između 20 i 40 godina. Prijelaz u sistemski oblik izuzetno je rijedak, a prognoza je povoljna jer bolest nakon nekoliko mjeseci prelazi u fazu mirovanja, odnosno završi s arealom stanjene i nešto jače pigmentirane kože. Obično se nađe nekoliko sklerotičnih areala na koži trupa veličine kovanog novca do veličine dlana. Promjene na udovima i licu mogu imati izduženi (linearni) oblik, znatno narušavati izgled pacijenta i uzrokovati velike emocionalne poteškoće, pogotovo stoga što su mogućnosti liječenja vrlo skromne. Osobite poteškoće može izazvati rijetki generalizirani oblik morfeje, gdje su zahvaćene velike površine ili čitava koža.
Uzrok morfeje nepoznat je, ali je opisano da može nastati nakon ugriza krpelja (Lajmska bolest), može se pojaviti kod ljudi koji rukuju s pesticidima, kod radnika koji rade s epoksidnim smolama i s nekim organskim otapalima.
Morphea se ponekad javlja na mjestima injiciranja silikona za korekciju dojki ili usana. Tretman lokaliziranog oblika sklerodermije u domeni je dermatologa.

miljenka je napisao/la:

Bakica je napisao/la:Sistemska sklerodermija, ili progresivna sistemska skleroza,
kronična je bolest karakterizirana otvrdnućem kože prekomjernim nakupljanjem kolagena i promjenama na unutrašnjim organima koje, obično nakon nekoliko godina, dovode do smrti.
Bolest je rijetka, s pojavom od tri do dvanaest slučajeva na milijun stanovnika, a tri do pet puta češće obolijevaju žene.
Uzrok nije poznat, a osnova je bolesnog zbivanja pretjerano stvaranje vezivnog tkiva u koži i unutarnjim organima.
Skleroza kože kao dijagnoza sklerodaktilija najčešće počinje na prstima ruku (takozvani prsti madone), te na licu. U početku je koža crvenkasta, natečena, a kasnije dolazi do otvrdnuća pa se ne može odizati u nabore. Znatno je smanjena mimika lica koje poprima izgled maske. Nos je zašiljen, usne ne pokrivaju zube u potpunosti, sužen je usni otvor, javljaju se bolni grčevi prstiju šake koja postaje plavičasta (akrocijanoza, Raynaud-ov fenomen).
S vremenom koža čitavog tijela postaje sklerozirana.
Od sistemskih promjena najčešće su smetnje gutanja zbog skleroze jednjaka,
respiratorne smetnje zbog fibrozacije pluća, probavne smetnje ,te oštećenje bubrega i srčanog mišića.

Dijagnoza se može postaviti na temelju pregleda, a potvrđuje se uzimanjem uzorka kože za histološku analizu te nekim laboratorijskim pretragama. Nažalost u Hrvatskoj još uvijek ne postoji adekvatna medicinska oprema za cjelokupnu dijagnostiku.
Još uvijek ne postoji zadovoljavajuća terapija, a liječenje je simptomatsko, tj. svodi se na uklanjanje simptoma.
Kod smetnji gutanja potreban je posebni dijetalni režim, a kod zahvaćenosti zglobova odgovarajuća fizikalna terapija sustava za pokretanje i sustava za disanje.
Također je potrebno provoditi psihoterapiju i osigurati psihološku podršku oboljelima i njihovim obiteljima.
Prognoza je bolesti nepovoljna. Liječenje je u domeni internista imunologa ili reumatologa.


Morphea je lokalizirani oblik sklerodermije, vezan isključivo za kožu, bez promjena u unutarnjim organima. Bolest je znatno češća od sistemske sklerodermije, dvostruko je češća u žena, obično u dobi između 20 i 40 godina. Prijelaz u sistemski oblik izuzetno je rijedak, a prognoza je povoljna jer bolest nakon nekoliko mjeseci prelazi u fazu mirovanja, odnosno završi s arealom stanjene i nešto jače pigmentirane kože. Obično se nađe nekoliko sklerotičnih areala na koži trupa veličine kovanog novca do veličine dlana. Promjene na udovima i licu mogu imati izduženi (linearni) oblik, znatno narušavati izgled pacijenta i uzrokovati velike emocionalne poteškoće, pogotovo stoga što su mogućnosti liječenja vrlo skromne. Osobite poteškoće može izazvati rijetki generalizirani oblik morfeje, gdje su zahvaćene velike površine ili čitava koža.
Uzrok morfeje nepoznat je, ali je opisano da može nastati nakon ugriza krpelja (Lajmska bolest), može se pojaviti kod ljudi koji rukuju s pesticidima, kod radnika koji rade s epoksidnim smolama i s nekim organskim otapalima.
Morphea se ponekad javlja na mjestima injiciranja silikona za korekciju dojki ili usana. Tretman lokaliziranog oblika sklerodermije u domeni je dermatologa.

Srdačan pozdrav Bakice i svima ostalima!
Upravo sam otkrila ovaj forum i nisam još stigla sve pročitati, a nestrpljiva sam podijeliti, s Vama koja (i s vama koje) razumijete bolest, svoju zbunjenost. Moj je problem što ne znam kome bih se obratila za pomoć jer iz nalaza proizlazi da sam puno zdravija nego što se osjećam. Sa 14 godina (sada imam 48), biopsijom su mi dijagnosticirali skleroermiju. Poslije više godina, pošto su se recidivi pojavljivali "samo" na koži (koju sam, na moju sreću, mogla sakriti odjećom), dijagnoza je bila morfea. Zatim su počele razne tegobe u tijelu koje se nisu vidjele pa su me liječnici slali lijevo-desno, a ja sam se, kao i oni, pravila da je sve u redu, snagom volje pobjeđivala svakakve boleštine, ali ovu sadašnju izuzetno teško podnosim. "Kvar" mi je negdje između nosa i grla, muči me danju i noću već četiri mjeseca i nema te "snage volje" koja tu, neopisivu, neugodu može ignorirati. Otorinolar. je dijagnosticirao faringolaringitis, sinusitis, rekao da su mi glasnice suhe, krajnici atrofirani, nos plav. Uputio me je gastroenterologu koji je već prije dijagnosticirao ezofagitis i insuficjenciju kardije (tada je i holter pokazao neke netipične smetnje između otkucaja srca). Sve to sa stajališta liječnika i nisu neke bolesti; to "svatko ima". Gastroent. me uputio reumatologu, Reum. imunologu, a imunolog dermatologu koji me vratio imunologu jer trenutno nemam novih žarišta na koži. Imunolog je danas, na temelju nalaza koje je zatražio, zaključio da sam dobro i uputio me psihijatru. Nalaz: ANA negativno, antiCCP negat. TM markeri negat. krioglobulini -nije učinjeno, anti TTG -naknadno (iako su mi prije više dana telefonom javili iz laboratorija da je nalaz kod liječnika), anti DNA, ENA, AFL nije učinjeno, komplement -nešto snižen C3(0,80).
Krv: (-kaže da je dobra), EOS, RBC, HCT, -sniženi, RDWc povišen.
Moje pretrage su, po tome gotove, ali niti mi istražuju, niti ičime liječe (osim peptorana i morske vode koji mi ne pomažu) tegobe na koje sam im pokušala svratiti pozornost, a to je osjećaj natečenosti iza nepca, gusta, suha sluz poput silikona koja se ni na koji način ne da maknuti, a neprestano potče na refleksno gutanje i stezanje mišića na vrh grla koje postaje zamorno već nakon četiri minute, a kamo li nakon četiri mjeseca. K tome gušenje, sanjanje straha sa čudnim osjećajem u prsima, osjećaj panike kad se oteklina pojača, česti bolovi u lijevoj strani glave, povremena bol u desnoj strani vrata, problemi s vidom, zaboravljanjem, zujanjem u ušima, "močvarom" u glavi, pogrešnim izgovorom pojedinih riječi pa čas peče jezik, čas afte, trenutno neka kvržica ispod jezika. Sram me, uopće, nabrajati. Očito je da imam problema sa imunitetom, ali ne znam što mi je raditi. Prije nekoliko godina kada sam hitno primljena u bolnicu jer sam se sva osula, valjda se sve što se može nastaniti u čovjeku, nastanilo umeni; helkobakter pilori, antoameba histolitika, paraziti, gljivice... doktorica me pozvala u kabinet i rekla: "nije ništa što se ne da popraviti, ali shvatite svoje stanje ozbiljno". Što mi znači shvatiti stanje ozbiljno?! Što mogu učiniti? Svim specijalistima koji su me sada pregledavali žalila sam se na nenormalan umor koji osjećam nekad i pri samom stajanju, bez i najmanjeg napora no nitko to ne čuje. Zar je to zaista tako normalno osjećati ili jednostavno ne razumiju? A ono što ja ne razumijem je -što mi je?
Oprostite, izjadala sam se, možda sam i pretjerala (neću čitati ponovno da ne odustanem od slanja). Hvala, pozdravi!

leshtar warrior je napisao/la:Zdravo svima.. pozdravljam vas iz komsiluka iz Beograda
Muka nas je spojila da zajedno nadjemo neko resenje za bolest koja nas je snasla i shodno s tim cu izneti moj problem tj,problem moje Majke ( u nadi da ste jos uvek ativni na forumu)
Pre godinu ipo dana su majci pocele da se pojavljuju fleke na kozi ispod kolena na stomaku grudima,vratu,kolenima... nalik pecatima,tamnije boje koje su kasnije menjali boju na ljubicasto i zatim stvrdnjavali i poceli da bele i dobijaju sjajnu boju..
Tada niko nije znao sta je i u cemu se tu radi...
Put nas je naveo i na VMA kod specijalista dermatologa koji su ustanovili morfeu generalisatu..
Lezala je 10tak dana i uzimali su joj raznorazne uzorke urina krvi,svi moguci prgledi i biopsiju..
Lecenje je krenulo sa lekovima raznim Vitaminom D i zracenje Puva terapijom!!
nista nisu postigli ni posle 3 meseca...bolest se sirila i koza stvrdnjavala...
nakon silnih kontrola i daljih provera su proeporucili neke opasne lekove na bazi citostatika koje smo odobili.. U medjuvremenu smo nasli Br.tel Doktora P.V. kod koga se leci 2 meseca i koji joj je uz prepisanu dijetu i terpiju cajevima i melemim koji sam pravi pomogao i doveo do stagnacije bolesti!!
Koza na nekim mestima omeksava i gubi to stanje sklerodermije..Daleko je od izlecenja ako mogu tako da kazem al da ima pomaka i da se vidi razlika ima..
Izvinite sto sam se raspisao na celu temu al je ovo jedan od rethih foruma na kome mogu to i uciniti i pozaliti se na istu temu..
nadam se brzom odgovoru nekom od prijatelja u istoj nevolji ,,znatizeljan sam kak napreduje sve to i u vasim zivotima!!
unapred zahvalan!!

svjetlana13 je napisao/la:

leshtar warrior je napisao/la:Zdravo svima.. pozdravljam vas iz komsiluka iz Beograda
Muka nas je spojila da zajedno nadjemo neko resenje za bolest koja nas je snasla i shodno s tim cu izneti moj problem tj,problem moje Majke ( u nadi da ste jos uvek ativni na forumu)
Pre godinu ipo dana su majci pocele da se pojavljuju fleke na kozi ispod kolena na stomaku grudima,vratu,kolenima... nalik pecatima,tamnije boje koje su kasnije menjali boju na ljubicasto i zatim stvrdnjavali i poceli da bele i dobijaju sjajnu boju..
Tada niko nije znao sta je i u cemu se tu radi...
Put nas je naveo i na VMA kod specijalista dermatologa koji su ustanovili morfeu generalisatu..
Lezala je 10tak dana i uzimali su joj raznorazne uzorke urina krvi,svi moguci prgledi i biopsiju..
Lecenje je krenulo sa lekovima raznim Vitaminom D i zracenje Puva terapijom!!
nista nisu postigli ni posle 3 meseca...bolest se sirila i koza stvrdnjavala...
nakon silnih kontrola i daljih provera su proeporucili neke opasne lekove na bazi citostatika koje smo odobili.. U medjuvremenu smo nasli Br.tel Doktora P.V. kod koga se leci 2 meseca i koji joj je uz prepisanu dijetu i terpiju cajevima i melemim koji sam pravi pomogao i doveo do stagnacije bolesti!!
Koza na nekim mestima omeksava i gubi to stanje sklerodermije..Daleko je od izlecenja ako mogu tako da kazem al da ima pomaka i da se vidi razlika ima..
Izvinite sto sam se raspisao na celu temu al je ovo jedan od rethih foruma na kome mogu to i uciniti i pozaliti se na istu temu..
nadam se brzom odgovoru nekom od prijatelja u istoj nevolji ,,znatizeljan sam kak napreduje sve to i u vasim zivotima!!
unapred zahvalan!!

Poz:)
evo ja sam ovdje odavno , tako da sam sve vec pisala na stranici morphea, u slicnoj sam situaciji, i ja sam lezala na VMA, do sad godinu i pol pijem Kalcitrol, i nista, ali hvala bogu sve stoji i ne siri se za sad.Kako je sad tvojoj majci i dali je taj doktor iz Bg ?

Mladen111 je napisao/la:Pozdrav ljudi,zovem se Mladen imam 17 godina i dolazim iz S.Mitrovice.Nije mi jos ustanovljeno da imam sklerodermiju,ali gotovo sam siguran u to.Isao sam po lekarima raznim dermatolozima gde sam bacao pare na suzbijanje mitisera i bubuljica,ali otvrdnulo koze zbog koje sam dosao,ni traga ni glasa o tome.Naime pojava mi se pojavila pre 2 godine na nosu,i od tada je pocela da se siri na predeo brade ,a sad imam osecaj da imam preko celog lica,u pocetku je bila natecene i crvena a sad je nekako belicasto zadebljana .Promene vidim i na sluzokozi.Psihicki je bilo pravi pakao,Hitno mi je potrebna bilo kakva informacija o tome kako moze da se suzbije ili da se koliko toliko ublazi bolest,kakvu terapiju treba da koristim i gde da se uputim?

Smile3517 je napisao/la:Cao svima Imam 17 godina i od svoje 5te bolujem od sklerodermie morfee,lokalizovana linearno na unutrasnoj strani leve noge,desne potkolenice,i u predelu cristae iliace na obe strane.
Lecim se u KCS u Beogradu kod prof.dr.Milosa Nikolica.
Uglavnom terapija je bila kortikosteroid unung. lokalno i krema za negu,obicno emoliens/galsana/baza 'o'.
U 12oj godini prestalo se siriti posle th. prednizonom,medjutim u poslednjih par meseci primetila sam nove promene u predelu gluteusa kao i 'pogorsanje' starih promena,,tacnije kao da su pocele ici sve vise u dubinu.
Amplitude pokreta su normalne Noga je kraca z 0,5cm,vidljiva atrofija na kolenu kao i po 5 cm od okolena kako na natkolenici tako ii na potkolenici,noga je vizuelno tanja za oko 3 cm u obimu.
Uglavnom,super je kakvih slucajeva ima
Isto tako,primila sam nekih 28 inekcija 'za slucaj da je od ujeda krpelja' ali se ispostavilo da je posledica traume o.O

Sada sam trenutno na pulsnoj i.v.kortikoterapiji - deksametazon 100mg po 3 dana u mesecu:)

Smile3517 je napisao/la:hej:)
Uglavnom pulsna th.je intravensko primanje vece doze kortikosteroida.U Bg je 'uspesno' rade vec godinu dana.lek je-Dexazon(Deksametazon)(doza se odredjuje po telesnoj masi,ja sam na svojih 48kg dobila 100mg)
Prima se u nekim ciklusima,od po 3 ,6 ili 9 meseci...po 1 ili 3 dana u mesecu:)
Ja sam dobila trodnevnu na 6 meseci.
-pre toga neophodno je uraditi detaljan ocni pregled,rtg plucaa,kks (i jos par pretraga),i pregled urina.

ukoliko puls ne bude pokazao rezultate onda ce mi uvesti metotreksat (Na koji ja NECU pristati,jer ipak mislilm da je malo previse za mojih 17 godina da uzimam neku vrstu da kazem citostatika)

Da,cesto imam neke tripove da me sve boli da prelazi u sistemsku itd itd
Ali odkad primam puls imam nove probleme Cesto sam depresivna,razdrazljiva,ceste promene u raspolozenju,nesanice (nezeljena dejstva)

Nisam cula za tu terapiju, ja sam bila na VMA, idem na kontrole svakih 3 meseca.Sad mi je rekla da dodjem posle porodjaja, jer se za vreme trudnoce moze pogorsati ili poboljsati.Meni koza sad beli,i za sad se ne siri.Estetski je ruzno , ali poboljsava se malo, a nista vec godinu dana ne koristim.Pa nemoj mlada si, ako planiras trudnocu i ostalo.Mene noga ponekad malo boli, ali dosta je na nervnoj bazi.Mnogo me pogodilo to sto sam mislila stalno da ce preci u sistemsku, ali kazu da je to skoro nemoguce. I ja kontrolisem pluca,i anti scl 70.Mene vise brine to sto povremeno osecaj slabost u organizmu i nestabilnost, laganu vrtoglavicu, preznojavanje, ali kazu da to nema veze sa tim nego da je na nervnoj bazi.

dea je napisao/la:I meni je nedavno dijagnosticiran crest sindrom.Nakon tri godine pretraga.Ako netko ima ovu dijagnozu molila bih da se javi,pa da podijelimo iskustva.

miljenka je napisao/la:Pozdrav Bakica, Erika, Svjetlana, Leshtar, Boka!

Evo, nakon puno vremena, da vam se javim. Gledano sa sadašnjeg stajališta, žao mi je što nisam Bakicin savijet, da se uključim u HUOS, stavila na vrh svoje liste prioriteta jer su tu ljudi koji puno znaju i osjećaju. Nadam se da ćemo se vidjeti ovog proljeća. Nekada nepredvidivi, neočekivani detalj može potpuno promijeniti smijer kojim se krećemo. Kažem to zato što mi se upravo to dogodilo nakon Erikinog odgovora. Proguglala sam sjogrenov sindrom i otkrila, lako, da se trebam obratiti oralnom patologu (prvi puta čula za to zvanje). Nakon što su me, prije toga, izvrtjeli tri puta u krug otorinolaringolog-imunolog-reumatolog-gastroenterolog (a znate koliko je to naručivanja, čekanja, živaca, bez pomaka), zaključak je bio da se javim na kontrolu samo prema indikacijama (iako sam od ranije imala dijagnozu sklerodermije, a osjećala se, najgore do sad). Nakon pismene izjave oralnog patologa da se njegov nalaz uklapa u sliku sjogrenovog sindroma i mogućeg preklapanja sa sklerodermijom, nastavila sam sa preuzimanjem inicijative u svoje ruke, zahtijevala sam pretrage koje sam sama (zahvaljujući internetu i vlastitom osjećaju) otkrivala da su potrebne i došla do toga da su me počeli shvaćati ozbiljno (na moju žalost, sada ja njih ne mogu shvaćati ozbiljno). Nije dobro da je tako! Kroz sve to stekla sam dojam, generaliziram, da je liječnicima jako stalo što o njima misle njihovi kolege i nemaju hrabrosti ili želje zauzeti i braniti svoj stav, nego čekaju jasnu potvrdu od nekog drugog specijaliste. Ako nemate sreće da se to dogodi, onda nikome ništa; odlazite razočarani. Iskrena hvala Erika! Neugodno sam se iznenadila kad sam vidjela da nisam zahvalila već onda. Prihvati, molim te*, moju ispriku. (Za saline nebulizer cu pitati oral. pat. 9.3. kad mi je zakazan pregled. Što se tiče engleskog, kad se udružimo Google prevoditelj i ja, prijevod bude potpuno razumljiv ).

Svjetlana, tvoj (*-sa malim "t", ali sa punim poštovanjem! -ovdje smo si svoji po dijagnozama) odgovor sam vidjela tek jučer. Tako je teško odgovoriti na tvoja, tako laka, pitanja. Ja imam cijeli niz simptoma, od kojih mnoge po prvi put otkako (u zadnjih više od godinu dana) osjećam da mi je bolest ponovno aktivna. Kao da gledaš demo-snimku svih bolesti. Bit će mi lakše odgovoriti ako navedeš svoje tegobe. Moje se stalno smjenjuju, buknu pa (neke brže, neke sporije) nestanu, a tijelo kao da stalno izmišlja nove. Sinoć sam čitala zanimljiv blog o fibromijalgiji ("fibromijalgija nije u našoj glavi") i iznenadila sam se koliko sam od tamo navedenih simptoma i sama osjetila. Vjerojatno se sve autimun. bolesti mogu slično manifestirati (ili su sve skupa jedna pa kako kod koga -?) . I u početku, davno, imala sam simptome koje ti spominješ, ali, kako je tada dijagnoza bila sclerodermia circumcripa, nisam bila potpuno svjesna povezanosti i pitala sam se, pogrešno (!), kao i ti, jesu li ostale tegobe uzrokovane mojom psihom (-mogla bih puno o tome). Ne plaši se bolesti! Naš jači dio stalno čuva, i najčešće uspijeva sačuvati, slabijeg. Iz osobnog iskustva ti tvrdim da se bolest može ne samo usporiti, nego i preokrenuti (za svoje sadašnje stanje sama sam si kriva (uz pomoć okolnosti) jer sam pre dugo (godinama) uzimala tijelu više energije nego što sam mu mogla nadoknaditi (iscrpljivala se fizički i mentalno i emotivno). Srećom, ostvarila sam sve svoje velike ciljeve pa se sada lakše mogu posvetiti ozdravljenju). Ne kažem da se i sama ne plašim jer u sadašnjem stanju bolesti osjećam dosta novoga, ali vjerujem da će mi to plašenje (koje se razlikuje od jednog drukčijeg straha koji me, relativno nedavno, uplašio više od svega -drugi put o tome ako te zanima) pomoći da uporno i dosljedno mijenjam sve što znam da škodi i provodim što vjerujem da koristi, čovjeku općenito i mojoj osobnosti. Možda moje razmišljanje u ovom pisanju zvuči proturiječno, ali to je zato što sam loš "pisac", a ne zato što nema osnove. Evo iskustvo koje sam spomenula: Kada mi je, davno, veliki dio tijela bio pokriven mrtvom kožom, nakon kure kortikosteridima, penicilinom (danas ga ne koriste) i antimalaricima, koja je trajala kratko poslije izlaska iz bolnice, držala sam se uputa ujninog strica, travara. Ležala sam tri puta tjedno u sumpornim kupkama (koje danas ne mogu naći u ljekarni), namakala dlanove u nekom žutom, divljem cvijeću (nije kantarion), pila čaj od vrijeskovog cvijeta i još nečega čemu ne znam ime i sok od svježe cikle (fuj). Nakon nekog vremena, na odumrloj, zategnutoj, sjajnoj, tamnoj koži na rukama počela se je događti fascinantna promjena koja me ispunila izuzetnim osjećajem. Fleke su se neočekivanom brzinom počele "raspadati". Nisu se postepeno smanjivale, kako bi se moglo očekivati, nego je nova, potpuno zdrava koža prodirala iznutra i ono što je stajalo nepromijenjeno nekoliko godina, promijenilo se u, doslovno, nekoliko dana. Izgledalo je poput rasušenog mulja, sa pukotinama. Pukotine odnosno zdrava koža, potpuno je potisnula bolesnu, dlačice su ponovno narasle, a ja sam, sretna, mogla nositi kratke rukave. Najtvrđa mrtva koža na leđima je omekšala i, kroz duže vrijeme, oporavila se do gotovo nevidljive. Ostali su samo ožiljci poput strija koje mi je napravio Synalar (kortikosteriodna krema koju su stavljali, u bolnici, pod okluzivni zavoj). Što je pomoglo, ne znam, ali pomoglo je (sklonija sam vjerovati ovo drugo jer lijekovi prije nisu baš pomagali). Do prošle godine sam živjela s bolešću kao (odnosno, gotovo kao) da sam zdrava. Ta činjenica da se tkivo može obnoviti i danas me ispunjava vjerom.

Leshtar (-kakva veza s Daliborom Petkovićem?), suosjećam s tvojom mamom i tobom, ali ne brini, moguće je bolest prešla u stadij mirovanja (koji može potrjati "sto" godina). Ako je mama kavopija, usudim se savjetovati ti da probaš savjetovati nju da potpuno ostavi kavu i sva druga pića i jela koja djeluju stimulativno. To nije lako jer je ta ovisnost jaka, ali... Malu količinu kofeina može si priuštiti šalicom blagog zelenog čaja (po tvrdnjama, bogatog antioksidansima i lužnatog djelovanja i čiji je kofein u sinergiji sa drugim elementima, manje štetan).

Boka, ako smijem komentirati, lijepo si poručila Leshtaru! I ja mislim da je strah od lijekova opravdan, ali da nekada nema boljeg rješenja (kažu da su kortikosteroidi odnosno glukokortikoidi najbolji poznati protuupalni i imunomodulatorni lijekovi (-prirodni kortikosteroid je (kvalitetni) propolis)). Na kratko vrijeme neće napraviti štetu, a može pomoći tijelu da brzo krene u akciju. Ono što mislim da je presudno, je ne nastaviti život po starom. Bolest je došla jer nešto ne valja. Nije uvijek u našoj moći da to nešto popravimo, ali većinom je. Ono što ne možemo mi, neće ni sami lijekovi. Kod promjena životnih navika, važno se je odnositi kritički (ne kritizerski) prema svemu, učiti sa raznih strana i provoditi ono što osjećamo da bismo trbali. Nikada nismo (nije ni dobro da jesmo) potpuno sigurni da postupamo ispravno, ali vrijedi truditi se. Veća je vjerojatnost da ćemo si pomoći, nego da ćemo si naštetiti.

Smile3517 je napisao/la:Pa da,uglavnom su sve te tegobe na psihickoj bazi...Ipak licno moj savet ti je da dodjes u kcs..i da se prebacis kod prof.Milosa Nikolica,jer ipak on ima najvise iskustva sa tim,i jedan je od priznatih doktora u Evropi i sire.
Isto tako Sclerodermia se uspesno ''leci'' sa pulsnom th..ona dovodi do toga da te fleke prakticno nestaju ...i koja bude samo za nijansu svetlija ili tamnija ali to je neprimetno.

Srecno

Dragana 78 je napisao/la:
Pozdrav, ja imam dijagnozu morfeu lokalizovanu i te promene su po grudimu,stomaku,butinama,ocnim kapcima. Vec godinu dana se lecim u Klinickom Centru Srbije u Beogradu kod dermatovenerologa. Koristim butavate mast i kreme za negu hidrantne. Koza mi je katastrofa, neke promene su bele neke tamno braon ali sve su tvrde,od butavate omeksaju malo ali nista znacajno.Od stresa i nerviranja nocu ne mogu da spavam,hvata me panika,sitnice me iznerviraju tako da sada imam problem i sa stitnom zlezdom. Krajem meseca idem kod alergologa na ispitivanje, takodje u KCS tako da me i to plasi nemam pojma sta me tek ocekuje

Od toga se ne umire,s' tim se umire,samo je potrebno nauciti ziveti sa tim