Sklerodermija - vrste i simptomi

svjetlana13 je napisao/la:pozdrav svima:) vidim da spominjete ciklu,za sta je ona,jer se riba sirova ili kuhana i koliko na dan.I to bilje sto spominjete,kako do njega,pila bi sve zivo,samo da ima bar malo poboljsanja.

Pozdrav, Svjetlana! Strpi se, uskoro ćeš naći odgovore na ta pitanja kad budem pisala Tanji i Martini.

Tanja, Martina, zapakirano je, sutra šaljem. Lanilist nemam, tamo gdje ga je lani bilo, sada kose. Martina, dogovori se s Tanjom ako može... (-sretno s ispitima! Pretpostavljam da ih imaš . I, ako ti je nezgodno, odgodi terapiju dok frka ne prođe ). Tanja, ima li novosti; tablete, kupke, Ždrelo?

Tanja, ne mogu vam poslati por na pm

kao što je Miljenka rekla lanilist nije uspjela nabaviti, pa aako ste možda ubrali viška da mi vi onda pošaljete?

I hvala Miljenka, uskoro se čujemo kada pošilja stigne.

miljenka2.put je napisao/la:Tanja, Martina, zapakirano je, sutra šaljem.  Lanilist nemam, tamo gdje ga je lani bilo, sada kose. Martina, dogovori se s Tanjom ako može...  (-sretno s ispitima! Pretpostavljam da ih imaš . I, ako ti je nezgodno, odgodi terapiju dok frka ne prođe ). Tanja, ima li novosti; tablete, kupke, Ždrelo?

ovih dana sam malo u gužvi,po cijele dane razne obveze,pa sam to malo zanemarila   osim branja lanilista...nadam se sljedeći tjedan učiniti više po tim pitanjima

martinab1 je napisao/la:Tanja, ne mogu vam poslati por na pm

kao što je Miljenka rekla lanilist nije uspjela nabaviti, pa aako ste možda ubrali viška da mi vi onda pošaljete?

jesam,ubrala sam ga,ali nakon što sam se čula sa Miljenkom, vidim da ga trebam puno više  
sljedeći tjedan ću opet ići, još uvijek ga ima,a potražit ću ga i na drugim mjestima
bit ćemo u kontaktu,naravno da ću podijeliti što budem imala  

i da, hvala Miljenka  

nadam se da ćete biti zadovoljni mojom pošiljkom  

-na brzinu: Paketi su na putu, rekla mi je da će stići uto-sri. Odmah raširite ono što nije u staklenci da se suši. Nabrati ću još vrijeska za svaki slučaj (i za Svjetlanu ako hoće). Čujemo se uskoro.

Hvala sto mislite i na mene:) ja se slabije javljam imam bebicu 6 mjeseci i sad sam u drugom stanju.Htjela bi dvoje djece,a receno mi je ako pocnem sa terapijom metotreksatom ne smijem trudnocu.Voljela bi da ako mozete da mi posaljete te biljke da probam sa njima,unapred hvala.

CIKLA, domaća, svježa, krasna duguljasta, pun paket, aaaaaaaaaa, hvala, Tanja!

Svjetlana, čestitke na bebicama!
-poslati ću čim uberem.
(Ne liječi li se metotreksatom uglavnom reumatoidni artritis? Kožne promjene napreduju ili miruju?)

hvala puno na cestitkama:)pa ne znam,ja idem na VMA u Beogradu i tako su mi rekli.Za sada kozne promene miruju evo od 2010,ali mozda sto je zahvacena veca povrsina desne noge.Inace druge simptome nemam,osim svakodnevne trenutne slabosti i laganog zanosenja koju prepisuju mojim zivcima i panici,strahu.Dali neko od vas koristi neke lekove,ja sam pre trudnoce koristila kalcitrol vitamin d

Evo, početi ću s osnovnim uputama, a vi pitajte sve što vas zanima.

sok od cikle
čaj od vrijeska i mažurana
kupka za ruke od lanilista
kupka za cijelo tijelo od sumpora (3 puta tjedno po 15 min)  -koju nemamo

Naribati i iscijediti nekoliko cikli (da se dobije 2-3dl soka). Najbolje je popiti sok u jutro, oko sat vremena prije jela (pretpostavljam da je to teško pa ga uzmite negdje između obroka).

Za čaj, žlicu-dvije vrijeska i žlicu-dvije mažurana preliti sa 7dl kipuće vode, ostaviti desetak minuta i piti nezaslađeno, polako, 2-3 puta tijekom dana. (Tanja će trebati zasladiti)
(Sa količinom eksperimentirajte jer ima više faktora koji utječu na jačinu. Neka ne bude jak da vam ga je "nemoguće" piti niti pre blag da je baš ugodan za piće)
 
Šaku lanilista preliti sa cca 1l kipuće vode. Ruke umočiti u što vrući pripravak i držati potopljene desetak min.

Kupke su vrlo ugodan dio terapije, ali na žalost nema ih za kupiti (ne bi bilo loše odležati u bilo kakvoj kupki. -kupka od zobene slame). Nazvala sam sve biljne ljekarne u Rijeci u potrazi za bilo čim, ali bezuspješno.

Kad je čovjek ovo iskombinirao za mene, nije bilo interneta i instant znanja. Zaista se je bio potrudio. Sada kad analiziram sve to pomoću Google-a, vidim da je najbolje što se može.
Za uspješnost ove terapije ne treba vam vjerovanje u nju, nego samo upornost tijekom tih nekoliko tjedana. Ja sam je bila započela iz obzira prema tom čovjeku (i stava da mi je dužnost nešto činiti, boriti se protiv bolesti i strahova vezanih uz nju), a smatrala sam to beskorisnom tlakom jer "ako medicina ne može, ne može nitko". Promijenila sam mišljenje . Od srca to želim i vama!


I, da; suđe prati s rukavicama na rukama, ne piti crnu kavu, kole i sl. (tko je ovisnik o kavi može si ju pripremiti, pijuckati, ali svaki gutljaj ispljunuti u plastičnu čašicu -pomaže!)
Ako netko nema vremena pripremati i koristiti ciklu, čajeve, kupke (i ne može kontrolirati ovisnost), to mu je znak da treba nešto promijeniti u svom životu jer...
Slobodno napravite pauzu jedan dan u tjednu, ne sekirajte se ako ne napravite uvijek "sve po propisu". Našem tijelu nisu važni precizni satovi i savršene mjere. Važno je da istinski osjeti promjenu i pokrene neke svoje čudne i čudesne mehanizme.

svjetlana13 je napisao/la:hvala puno na cestitkama:)pa ne znam,ja idem na VMA u Beogradu i tako su mi rekli.Za sada kozne promene miruju evo od 2010,ali mozda sto je zahvacena veca povrsina desne noge.Inace druge simptome nemam,osim svakodnevne trenutne slabosti i laganog zanosenja koju prepisuju mojim zivcima i panici,strahu.Dali neko od vas koristi neke lekove,ja sam pre trudnoce koristila kalcitrol vitamin d

Ne, ne, ništa ne pripisuj živcima, panici i strahu! Traži uputnicu za neurologa, a od njega traži magnetsku rezonancu (na jakom aparatu ako ima za birati), VEP, SEP. Vidjeti ce se ima li demijelinizacija, vaskulitisa, oštećenja perifernih živaca. Sve to može se događati u sklopu scl. Na kraju to ne koristi ničemu jer se koristi jedan lijek (ili ne-lijek) za sve i nitko te neće shvaćati ozbiljno dok ne budeš na samrti, a vjerojatnost da ćeš biti na samrti je jednaka onoj da će te sutra pregaziti auto, ali barem znaš. Ovom morbidnom šalom samo ti želim reći da se opustiš, očito je da te bolest ne želi srušiti jer u protivnom već bi, a tkivo se obnavlja, tijelo se ne da i najveća je vjerojatnost da ti bolest neće napredovati. Pa i ako u jednom periodu krene napredovati, u drugom se povlači i smanjuje.
Po nekima, svaka sklerodermija je sistemska (ni ne zovu je -dermija.), ne mora imati pozitivna ANA. Ali nije svaka poput onih krajnjih koje se opisuju u medicinskim člancima.
Ne truj se lijekovima ako bolest miruje. Iz iskustva ti kažem da bolest ima jednake faze s lijekovima ili bez njih.
"Pravi" vitamin D, pišu, možeš dobiti jedino ako se izlažeš suncu u vrijeme kada je tvoja sjena kraća od tvog tijela (teorije zavjere vs. mainstream propaganda )

Hvala na svemu do sad učinjeno Miljenka   .
P.S. imaš mail od mene.

martinab1 je napisao/la:Hvala na svemu do sad učinjeno Miljenka   .
P.S. imaš mail od mene.

Nema na čemu! Veselit će me svaka promjena na bolje!

Ovo je mjesto gdje sam brala mažuran sredinom ljeta. Vsoko, čisto i sunčano mjesto; vrhunska kvaliteta biljčica. Fabijan s jezičinom do poda ispred grma u kojem je našao poskoka kojeg nisam uspjela slikati, a nisam bila toliko "hrabra" da ga idem dalje tražiti.
https://2img.net/r/ihimg/photo/my-images/14/rsjn.jpg/
https://2img.net/r/ihimg/photo/my-images/543/wgvs.jpg/
https://i.imgur.com/Krjsf2C.jpg bijeli i crveni vrijesak jedan kraj drugog. Pettnaestak km dalje od prvog mjesta. Bijeli je ljekovitiji. Ubrala sam ga kad je najbolji; po sunčanom danu u početnoj fazi cvatnje kad je najbogatiji eteričnim uljima.
https://i.imgur.com/OtTA4xr.jpg ljekovito blato.

miljenka2.put je napisao/la:Ovo je mjesto gdje sam brala mažuran sredinom ljeta. Vsoko, čisto i sunčano mjesto; vrhunska kvaliteta biljčica. Fabijan s jezičinom do poda ispred grma u kojem je našao poskoka kojeg nisam uspjela slikati, a nisam bila toliko "hrabra" da ga idem dalje tražiti.
https://2img.net/r/ihimg/photo/my-images/14/rsjn.jpg/
https://2img.net/r/ihimg/photo/my-images/543/wgvs.jpg/
https://i.imgur.com/Krjsf2C.jpg bijeli i crveni vrijesak jedan kraj drugog. Pettnaestak km dalje od prvog mjesta. Bijeli je ljekovitiji. Ubrala sam ga kad je najbolji; po sunčanom danu u početnoj fazi cvatnje kad je najbogatiji eteričnim uljima.
https://i.imgur.com/OtTA4xr.jpg ljekovito blato.

Čista priroda, prelijepo a pas je presladak.

predivne slike..tko zna,možda se na sljedeće ljeto svi nađemo u blatu  
biljčice su stigle,ali branje lanilista sam morala odgoditi za sljedeći tjedan zbog smrtnog slučaja  
nadam se da ću ga još naći sljedeći tjedan...

Hvala Martina i Tanja!
Žao mi je zbog smrtnog slučaja! Mislim da će lanilista još biti. I ja ću još u berbu. Možda naletim negdje i na njega.
Pa da, baš bi lijepo bilo da se svi nađemo u blatu !

evo vratila se iz berbe...ima ga još,ali dosta već prolazi...vidjela sam na par mjesta mlade izdanke,pa ulažem nade u to...

Pozdrav ekipa!

Nova sam sa sklerodermijom, i jako sam tužna i zabrinuta :/
Ima više od 2 mjeseca mi je dijagnosticirana lokalizirana sklerodermija na trbuhu. Do danas se raširilo po grudima i po cijelim leđima. Fleke su u početku bile smeđe, a sada su zategnute i sjajne. I jako ružno izgleda, ali dok mogu pokriti majicom- dobro je.

Bila sam kod dr. Sadikovića, travara u Ljubuškom, dao mi je čaj, granule i kremu, no međutim ništa mi ne pomaže- ono se i dalje širi. Naručena sam na kontrolu za tjedan dana kod njega, a isto tako i kod dermatologinje u Splitu, pa ću vidjeti šta će mi reći.

Imate li vi kakvih uspjeha sa tim biljkama?

Pozdrav, MoOs!
Suosjećam s tobom više nego što se riječima može izreći jer sam prošla to što prolaziš. Da se ne ponavljam, potraži što sam pisala ranije.
U toj fazi, ne plaši se kortikosteroida (glukokortikoida), na kratki rok neće ti naškoditi. Čim širenje stane (stati će! (nebitno da li od lijekova ili samo od sebe)), sama donosi odluke kako dalje. Nije lako i nikad nećeš biti potpuno sigurna činiš li dobro (nisu ni liječnici sigurni, koliko god koji zdušno zastupao svoju teoriju).
Inzistiraj da te uzmu u bolnicu jer ćeš puno brže obaviti pretrage.
I ja sam bila kod jednog poznatog travara u Ivanić gradu. Nije mi pomoglo. Kasnije, sa kombinacijom o kojoj pišem doživjela sam neprocjenjivo iskustvo.
Ovu foto. sam krenula pokazati Tanji, Martini, Svjetlani, kad sam našla tvoj post. Jučer sam kupila naoćale, a futrola je kao stvorena da predoči što se dogodilo s mojom kožom. Mjesec dana (ne sjećam se baš precizno koliko dana) ništa se nije događalo, a onda, jednog dana, ugledam fleku na ruci ne da se smanjuje, nego se raspada. U kratko vrijeme potpuno zdrava koža "pojela" je tamnu, sjajnu, zategnutu, mrtvu kožu! Doslovno ovako je krenulo raspadanje https://i.imgur.com/CgTfdFa.jpg. Na novoj koži odmah su narasle dlačice i fleke kao da nikada nije ni bilo.

MoOs je napisao/la:Pozdrav ekipa!

Nova sam sa sklerodermijom, i jako sam tužna i zabrinuta :/
Ima više od 2 mjeseca mi je dijagnosticirana lokalizirana sklerodermija na trbuhu. Do danas se raširilo po grudima i po cijelim leđima. Fleke su u početku bile smeđe, a sada su zategnute i sjajne. I jako ružno izgleda, ali dok mogu pokriti majicom- dobro je.

Bila sam kod dr. Sadikovića, travara u Ljubuškom, dao mi je čaj, granule i kremu, no međutim ništa mi ne pomaže- ono se i dalje širi. Naručena sam na kontrolu za tjedan dana kod njega, a isto tako i kod dermatologinje u Splitu, pa ću vidjeti šta će mi reći.  

Imate li vi kakvih uspjeha sa tim biljkama?

Draga MoOs imaš moj odgovor na mailu.

miljenka2.put je napisao/la:Pozdrav, MoOs!
Suosjećam s tobom više nego što se riječima može izreći jer sam prošla to što prolaziš. Da se ne ponavljam, potraži što sam pisala ranije.
U toj fazi, ne plaši se kortikosteroida (glukokortikoida), na kratki rok neće ti naškoditi. Čim širenje stane (stati će! (nebitno da li od lijekova ili samo od sebe)), sama donosi odluke kako dalje. Nije lako i nikad nećeš biti potpuno sigurna činiš li dobro (nisu ni liječnici sigurni, koliko god koji zdušno zastupao svoju teoriju).
Inzistiraj da te uzmu u bolnicu jer ćeš puno brže obaviti pretrage.
I ja sam bila kod jednog poznatog travara u Ivanić gradu. Nije mi pomoglo. Kasnije, sa kombinacijom o kojoj pišem doživjela sam neprocjenjivo iskustvo.
Ovu foto. sam krenula pokazati Tanji, Martini, Svjetlani, kad sam našla tvoj post. Jučer sam kupila naoćale, a futrola je kao stvorena da predoči što se dogodilo s mojom kožom. Mjesec dana (ne sjećam se baš precizno koliko dana) ništa se nije događalo, a onda, jednog dana, ugledam fleku na ruci ne da se smanjuje, nego se raspada. U kratko vrijeme potpuno zdrava koža "pojela" je tamnu, sjajnu, zategnutu, mrtvu kožu! Doslovno ovako je krenulo raspadanje https://i.imgur.com/CgTfdFa.jpg. Na novoj koži odmah su narasle dlačice i fleke kao da nikada nije ni bilo.

Znači tako kreće taj proces nestajnja, kao zemlja kad popuca tako mi liči ta  futrola.
Ja mislim da je za tebe neka vedrija boja futrole, možda zelena