Pozdrav članovima HUOS-a!

Pridružujem se ovom forumu u nadi da možemo pomoći jedni drugima. Ja imam dijagnosticiran Sy Raynaud već 8 godina. Redovito se kontroliram i uzimam lijekove samo kad zahladi (jesen-zima). Do lani sam pila 3x2,5mg Nifedipin ( kojeg su prestali proizvodit ) a od jeseni 2x2,5mg Amlopin. Uz čuvanje od hladnoće i lijekove, nemam više otečenih i bolnih prstiju sa ranicama kao prije dijagnosticiranog sindroma. Nadam se da će tako i ostati. Pozdrav svim članovima HUOSA, samo hrabro i drž'te se!

pozdrav,doda!i moj sin (15god)ima dijagnosticiran sy.raynaud,pored drugog.ako možeš opisati što sve poduzimaš za nosit se sa tom smetnjom.naša terapija je movalis 15mg,vježbe i utopljavanje,a sve ostalo sami iznalazimo i pokušavamo od masaža,rukavica sa grijačima(mada živimo u dalmaciji i prilično je toplo veći dio godine),teens,i razne kreme i ulja.došli smo i do informacije o jednom novom proizvodu iz slovenije.namjenjen je osobama oboljelim od dijabetesa,jer ta mikrovlakna podspješuju cirkulaciju i stimuliraju vrhove stopala pa su nam rekli da se rade studije da će uskoro proizvoditi i rukavice.mada smo mi htjeli nabaviti i te čarape pa da barem dok je u kući pred tv da malo nosi..eto,malo razmjene informacija.pozdrav.

Baš mi je drago da ste se javili !! Djetinjstvo sam provela u jednom našem većem gradu na obali mora, zimi uvijek okružena toplim radijatorima, kod kuće i u školama... Nikad ništa nisam primjećivala dok se udajom nisam preselila na jedan naš prekrasan otok. Kako smo grijali samo dvije prostorije (kuhinju i dnevni boravak) pećicom na drva, ostale prostorije su bile pravi frižider!!! Počele su tegobe tipične za smrzotine i nitko živ mi nije vjerovao. Čak me jedan doktor na hitnoj pitao da li sam oprala noge ( jer od svraba natečenih prstiju nisam više mogla izdržati pa sam zvala hitnu da vidim što ću ) !! Razne kapi za cirkulaciju, kapsule i slično na bazi ginka ništa nije pomagalo, dok mi na Medicini rada prije 8 godina nisu dijagnosticirali Sy. Rynaud. Internistica je to samo potvrdila i od onda imam gore spomenutu terapiju. Kako uvijek postoji mogućnost da to prijeđe u sklerodermiju, moram se redovito kontrolirati kod interniste, u početku dva, a sad smo prešli na jedanput godišnje. Nisam ni znala da postoje razne stvari da nam olakšaju život. Zimi izgledam poput Eskima, uvijek u 2-3 sloja maja, hlača, rukavice i duple čarape. I to je najbolja zaštita. Ako se imalo izložim hladnoći, za tren dolaze bolne "grudice" po prstima na rukama koje kasnije užasno svrbe a znaju i krvariti. No to je dio prošlosti, sad sam pametnija. To ne znači da ne izlazim van po hladnoći, dapače, jedino me bura užasava... Nadam se da će vašem sinu s godinama biti bolje. Imam rođaka koji je u djetinjstvu patio od istog sindroma i više nema nikakvih tegoba! Vašem sinu i vama želim puno sreće i samo hrabro, niste sami !! Pozdrav

hvala,doda,na željama.nas prati reumatolog i svaka 3-4 mjeseca smo na rebru radi krvnih pretraga.vas prati internist,kako vidim.nama je upravo internist i dijagnosticirao sy.,pa me zanima da li bi trebalo da nas i internist prati?to dr. reumatolog nije tražila pa ne znam.jedino što mi je žao povlačiti ga po pustim doktorima,jer smo često i kod okuliste.da li ste se posnimavali CCTT tehnikom?nama je taj snimak pokazao da je sy. zahvatio ruke,vrh nosa,i predio jagodica.noge ne.
u svakom slučaju hvala na odgovoru i puno sreće i vama!

Hm, CCTT tehnika, nisam čula za to. Što bi to bilo? Meni su na medicini rada radili digitalnu fotoptletizmografiju naizmjenično s Cold testom. To je nekakvo mjerenje protoka krvi u prstima ruke i stopala. Ruke i stopala se izmjenjuju svakih 15min u toploj i hladnoj vodi i onda se mjeri. Pokušala sam nać što je to CCTT i pronašla sam vas na još jednom forumu udruge "Zajedno do zdravlja". Zaista se nadam da će vašem dečku biti bolje. Mene internista uvijek pita za zglobove i da je nešto teže osim ponekad zimi nemogućnosti stiskanja šake do kraja (ali samo kad mi se pothlade), sigurno bi me poslala reumatologu. Ni meni se neda stalno hodati po bolnicama, treba putovati u veći grad, trošiti vrijeme... Znam za zdravlje ne smijemo tako razmišljati. Ja sam na svoju ruku prekinula liječenje u većem gradu kod interniste jer i mi na našem otoku odnedavo imamo jednu stručnu internisticu pa se nadam da će i ovako klapat. Ne znam što bih vama preporučila, Zagreb je daleko-rekli ste da ste u Dalmaciji, nemate bliže nekog internistu da ga malo pogleda? A onda povremeno kod reumatologa... Pogotovo ako ima propisanu terapiju... Pokušajte, procijenite, mame znaju imati "ono nešto u sebi" kad je u pitanju njihovo dijete... Sretno!

doda,nadan se da ste i vi dobro.ovo je dobar period za ljude sa tegobama,barem kako mi iskustvo sa mojim sinom do sada govori.da se osvrnem na vaše zadnje javljanje.CCTT je tehnika posnimavanja tijela termalnom kamerom koja očitava topla i hladna područja,nešto kao što je prikazano u dokumentarcima o životinjama pa npr. kako vidi zmija,pa su sada oni dijelovi crveni gdje je miš.. ,doslovno se tako na toj kameri vidi ruka do gdje je crvena tj.do kada ima normalnu cirkulaciju i već od polovine šake plavo kao da ni nema prste.potom hlade pa zagrijavaju i opet posnimavaju.uglavnom slika je uvijek bila plava i kod grijanja i kod hlađenja,kada govorimo o dijelu već sa polovine šake.da,radili smo i mi colordopler krvnih žila i ultrazvučno,i velikih vena sve do šake i stopala.internistu imamo u metkoviću,i u stvari on nam je i dijagnosticirao raynaud sy.,ali kasnije su se pojavili i drugi bolovi i teškoće pa smo došli do reumatolaga koji nas prati,jer svakih 3-4 mj.radimo krvne pretrage na rebru jer te takve pretrage ne rade u splitu(kao nemaju reagense za te pretrage).ali mislila sam da li je potrebno sada da nas prati internist radi gluho bilo kakvih promjena i na unutrašnjim organima,ili se to ionako može pratiti iz krvnih pretraga??i tako snalazimo se kako znamo i umijemo.da,i u udruzi smo zajedno do zdravlja.tu sam puno naučila od tih mama zmajeva.pogotovo dok smo još lutali do dijagnoze pa smo mislili da je ili JIA ili spondilitis..da,internet uvelike pomaže.naravno moraju se imati veliki filteri i paziti što se čita i što poslušati.ali kada je netko u maloj sredini i nema sa kim komunicirati i saznati nešto više o svemu ovo je zbilja pomoć.hvala na dobrim željama i vama sve najbolje.